VIAJES A TIERRAS INIMAGINABLES. Historias sobre demencia, cuidadores y el funcionamiento de la mente

 

“Cuando tenía 25 años me fui a vivir con un hombre de 98…” -así comienza el prefacio de Dasha Kiper,  directora, en la actualidad,  de una asesoría clínica de grupos de apoyo en una organización neoyorquina especializada en el cuidado de personas con alzhéimer. Ese fue su primer trabajo como cuidadora mientras era estudiante de posgrado en la universidad de Columbia, donde obtuvo un máster en Psicología Clínica. Este es su primer libro.

“Antes de estudiar Psicología Clínica había estado estudiando al doctor Oliver Sacks [neurólogo británico, 1933-2015]. Nunca llegué a conocerlo en persona… Lo que me enamoró del doctor Sacks fue lo mucho que él se enamoraba de sus pacientes…”.

“Cuando me pidieron que cuidara del señor Kessler, lo vi como una oportunidad para observar cómo una persona luchaba por preservar su propia identidad incluso cuando una enfermedad neurológica  la erosionaba… A diferencia del cáncer o la insuficiencia cardiaca, las enfermedades cerebrales no conllevan una delimitación clara entre la patología y el paciente…, entre patología y resiliencia”.

Ella, en los estudios de casos, no habla solo del paciente sino también del cuidador (“No olvidemos a los cuidadores”). Su conclusión es que el cerebro sano no ha evolucionado para adaptarse a la demencia… “Paciente y cuidador siguen interactuando como siempre… Dado que los pacientes tratan de compensar su pérdida todo el tiempo que pueden, los cuidadores no solo son testigos de la enfermedad, sino también de cómo esa persona se defiende de ella”.

Ella misma se pone de ejemplo

“Hice algo que los cuidadores no deberían hacer nunca: me puse a discutir con él… ¿Dónde estaba el desapego compasivo que el doctor Sacks juzgaba indispensable para cuidar de las personas con discapacidades neurológicas…?”.

“La mayoría de los cuidadores no pueden evitar preguntar a voz en grito: Pero, ¡¿es que ya no te acuerdas?!...”.

“A lo largo de los años he encontrado mucha ira en los cuidadores… Algo que con el tiempo acabaría oyendo de labios de muchos cuidadores: Solo recuerda lo que quiere recordar… ¿No deberíamos aceptar, de una vez por todas, el hecho de que los pacientes recuerden algunas cosas pero no otras?... Puede que los pacientes con demencia no recuerden el nombre de una persona o su relación con ella, pero las emociones asociadas a esa persona, a menudo permanecen”.

Lo que ha aprendido

“Hace unos años yo hacía todo lo posible por cambiar el comportamiento autodestructivo de los cuidadores y mitigar el consiguiente sentimiento de culpa. Ahora, en cambio, creo que nuestros esfuerzos deberían ir en otra dirección… esforzarse en comprender una mente”.

“Cuando empecé a escribir este libro quería entender mejor las dificultades que afrontan los cuidadores…”.

“Lo que necesitan no son mis palabras de consuelo, sino poder expresar sus pesares”.

“A veces, lo más difícil de escuchar a los cuidadores es saber que no puedo aliviar su sentimiento de culpa”…

Sus palabras

https://www.vogue.es/articulos/dasha-kiper-demencia-libro-cuidados-viajes-a-tierras-inimaginables-entrevista. Entrevista en la revista Vogue.

“Nuestra mente tiene una tendencia a ver las cosas como eran, no como son. Ante los signos degenerativos, muchos pacientes con demencia se aferran al pasado, al igual que lo hacen los cuidadores”.

“La misión de nuestro cerebro no es ser preciso, sino crear significado y narrativas que nos ayuden a sobrevivir, lo que es algo tan maravilloso como exasperante, porque nadie va a recordar las cosas exactamente como nosotros lo hacemos”.

Notas interesantes

El yo no es un “observador neutral del mundo”, puesto que recuerda los acontecimientos pasados bajo “una luz que le favorece” (Daniel L. Schacter).

SABER MÁS

https://www.youtube.com/watch?v=QiZGhGXgKW4. Mientras seas tú. El aquí y ahora de Carme Elías: “La pared se va estrechando, estrechando…”.

 

LAS SIN AMO. Literatura popular para mujeres trabajadoras

 

Entre 1925 y 1938 vieron la luz 594 novelas (113 de ellas, publicadas por mujeres), de carácter semanal;  32 páginas a un precio de 15 céntimos (el jornal diario de un obrero estaba entonces en torno a las 5 pesetas). Se tiraban 10.000 ejemplares de cada edición, aunque hubo novelas que alcanzaron los 50.000. A sus autores se les pagaba 175 pesetas por ejemplar.

Literatura social-revolucionaria y anarcofeminista. La Novela Ideal de la editorial anarquista La Revista Blanca

La editorial anarquista La Revista Blanca, con sede en Barcelona, fue impulsada por los padres (Juan Montseny y Teresa Mañé) de Federica Montseny (43 novelas son obra suya) y puesta en marcha gracias a suscripciones particulares y el apoyo de entidades como el Ateneo Libertario del Clot, el grupo excursionista Sol y Vida, sindicatos…

Tras la guerra, La Novela Ideal mereció el calificativo de “envenenadora de dos generaciones de españoles”… Aunque, con el mismo título, asociada a la familia canaria De la Torre, surge otro tipo de novelas (rosas), en marzo de 1938, con parámetros morales conservadores.

Autoras en la primera Novela Ideal

Federica Montseny (1905-1994). 43 novelas son autoría suya. Política, sindicalista anarquista y escritora española. Fue ministra de Sanidad durante la Segunda República, siendo la primera mujer en ocupar un cargo ministerial en España y una de las primeras en Europa occidental.​ En el ámbito literario, publicó casi 50 novelas cortas con trasfondo romántico-social, dirigidas a las mujeres de clase obrera.

En 1921, con solo 15 años, publicó su primera novela corta, titulada Horas trágicas. En 1923, comenzó a colaborar en Solidaridad Obrera y en La Revista Blanca hasta 1936.

Durante la dictadura de Primo de Rivera, publicó La Victoria (1925), su primera novela larga,  El Hijo de Clara (1927), segunda parte de La Victoria, y La Indomable (1928), tres novelas dedicadas al tema de la emancipación femenina y a la igualdad de derechos entre hombres y mujeres.

Ángela Graupera (1876-1940). Autora de 40 títulos. Enfermera, conferenciante, escritora, pacifista y activista a favor de cambios sociales feministas e igualitarios.​

Está considerada la primera catalana corresponsal de guerra -la primera corresponsal de guerra española fue Carmen de Burgos- que cubrió la guerra -mientras ejercía de enfermera en Serbia- durante la Primera Guerra Mundial.

A partir de 1920 publicó 44 novelas críticas con la familia patriarcal y el papel de la mujer en la sociedad, en La Revista Blanca. También se dedicó a dar conferencias en defensa de la paz, los derechos de las mujeres, las cooperativas y los derechos de los trabajadores hasta 1935, en que publicó una de sus obras más conocidas El gran crimen. Lo que yo he visto en la guerra, recopilación de sus vivencias en el frente (reeditada en 2018).

Algunas de sus novelas: En las garras del hombre (1929), La moral de la gente bien (1930), Padre y verdugo (1932), La mujer que se vendió (1933), El amo (1934), Los dos caminos (1935), La madre (1937). 

Regina Opisso (1879-1965). Aurora de 14 títulos. Escritora, musicóloga, pintora y periodista. Escritora principalmente de novelas rosas y cuentos infantiles entre 1907 y 1960. Utilizó los nombres de Regina Opisso, Regina Opisso de Llorens, Regina de Llorens, Rosa de Nancy, Rosa González, Teresa Guzmán y Diana Roldán.

Algunos títulos suyos: ¡Era su madre! (1927), Los hijos del otro (1928), La tragedia de Leonora (1929), ¡Me basto yo! (1929), La venganza de una mujer (1931), Una mujer fatal (1932).

María Solà. (1899-1998). Autora de 6 títulos. Pedagoga afín a las corrientes de renovación representadas por las escuelas Waldorf y La Escola Nova catalana. Vinculada al movimiento teosófico, fue directora de la Residencia Internacional de Señoritas en Barcelona.

En 1930 publica Lydia, seguida por Julieta (1932), La sonrisa de Venus y La coquetería de Consuelo, ambas en 1933, y El dilema, en 1935.

Antonia Maymón (1881-1959). Autora de 4 títulos. Pedagoga racionalista, militante naturista, anarquista, feminista y escritora.

Trabajó con su marido, el profesor racionalista y anarquista Lorenzo Laguna, en la Escuela Moderna de Zaragoza entre 1908 y 1910.

Fue procesada y condenada junto con Teresa Claramunt y Josefa López por su pertenencia al Comité Nacional contra la guerra de Marruecos. La pareja se exilió a Burdeos en 1911. 

A su regreso, ya viuda, en 1913,  ejerció de oradora en infinidad de mítines por todo el país y trabajó como maestra en escuelas de Barcelona, San Feliu de Guíxols, Elda y Beniaján, localidad donde vivió durante varios años y en la que fundó un ateneo cultural. Fue impulsora del movimiento naturista en España.

Madre (1925), La perla (1927) y El hijo del camino (1931) son algunas de sus novelas.

Margarita Amador (3 títulos). No hay datos sobre su vida.

SABER MÁS

https://arbor.revistas.csic.es/index.php/arbor/article/view/2560/3831. UN ROSTRO OLVIDADO: UNA NOVELA INÉDITA DE JOSEFINA DE LA TORRE.

Bajo el seudónimo Laura de Cominges, Josefina de la Torre publicó 11 novelas románticas y policiacas entre 1938 y 1944, la mayoría de ellas gracias al proyecto editorial familiar La Novela Ideal. Muchas de ellas fueron adaptadas a guiones cinematográficos -aunque solo una llegó a ser estrenada-, radiofónicos o incluso libretos teatrales. Recientemente estas novelas han vuelto a reeditarse junto a la inédita e incompleta La desconocida. Sin embargo, en el archivo personal de la autora, conservado en la Casa-Museo Pérez Galdós en Las Palmas de Gran Canaria, se encuentra otra novela inédita completa: Un rostro olvidado, pero presentada a la censura bajo el título Amor salvaje en 1944.

HUMILLADEROS, ASUBIADEROS Y SANTUCOS (DE ÁNIMAS) EN CANTABRIA

 

Según el (diccionario) Covarrubias, de 1611, humilladero es “cierta capillita sobre pilares y cubierta con techo, dentro de la cual está en medio, de ordinario, una cruz con la imagen de nuestro Redentor…, u otra insignia devota de nuestra Señora o de algún santo…”.  A continuación, nos enteramos de las distintas maneras de “humillarse” (que viene de humus= tierra): “hincando las rodillas en tierra, con genuflexión o inclinación de cabeza”.

“Comúnmente está en las entradas o salidas de los lugares al camino real o trillado”. Otras veces están descubiertos, con cruces de piedra sobre peanas de gradas. Y otras “son de palo” (de madera) y los caminantes les agregan  piedras.

“Sitio con una cruz que suele haber a la entrada de los pueblos -dice el María Moliner, más conciso y reductor.

El origen se sitúa en el Concilio de Trento cuando se promulga el concepto de Purgatorio como dogma de fe (frente a los protestantes, que no creían en él). La única forma de salir del Purgatorio es por misas, oraciones o limosnas, que han de realizar los vivos (es frecuente la inscripción: “Con limosnas y oraciones saldremos de estas prisiones”). Surgen entonces las llamadas cofradías de ánimas, que, en los siglos XVII y XVIII, llegan a convertirse en las hermandades con mayor capacidad económica en el mundo rural. Todo esto nos lo cuentan  Ana Rubio Celemín y Jesús Ruiz Cobo en su libro Humilladeros y santucos de Cantabria.

Los Santucos solo se encuentran en La Montaña (Cantabria), unos 200, en las merindades de Burgos y algún caso aislado en Asturias. Todos se construyeron en los siglos XVIII y XIX.

SABER MÁS

https://www.eldiariomontanes.es/cantabria/santucos-patrimonio-exclusivo-cantabria-20231105071323-nt.html. Los santucos, patrimonio exclusivo de Cantabria. En la región se conservan 200 ejemplares dispersos entre varias comarcas.

https://desdelmiradordeyeyo.blogspot.com/2012/12/los-santucos-la-antigua-costumbre.html. Los santucos. “La antigua costumbre romana de colocar mojones en las calzadas o montones de piedras a las imágenes de sus dioses protectores de viajantes y comerciantes, fue heredada por el cristianismo. Por ello se levantaron cruces en los caminos, que a la vez de indicadores, cumplieron una finalidad religiosa al permitir al viajero solicitar la protección divina”. En Ruiloba, esta devoción debió ser fomentada por los franciscanos, ya que es la imagen de San Francisco una de las constantes en los mismos. Alguno desaparecido, como el que existía al final de la recta de Casasola, cerca de los Pozos Azules y, en el mejor de los casos, han sido trasladados de lugar como el de Casasola o el de la recta de Ruilobuca, permaneciendo aún en pie. 

https://elcorreodelasmatas.blogspot.com/2017/10/humilladeros-animas-santucus-o-cruceros.html. HUMILLADEROS, ÁNIMAS, SANTUCUS o CRUCEROS. Con el dinero de los limosneros (huchas) se pagaba su mantenimiento y se compraban cruces e imágenes de santos.

https://lacantabriaburgalesa.wordpress.com/2018/10/18/capillas-de-animas-santucos-y-asubiaderos/. Capillas de ánimas, santucos y asubiaderos. Asubiaderos para asubiarse o protegerse de la lluvia.

https://www.cervantesvirtual.com/obra-visor/la-cofradia-de-animas-de-antiguedad-palencia-apuntes-para-su-historia/html/. La Cofradía de las Benditas Animas fue fundada en Antigüedad (Palencia) en 1701 por los franciscanos PP. Fray Manuel de San Antonio y Fray Francisco Ruiz, del convento de Sahagún, con ocasión de las misiones que predicaron ese año en el pueblo.

El capítulo 13 de su regla manda que todas las noches haya un hombre que "al tocar las aves marías" diga en las esquinas de las calles en voz alta e inteligible: "Alabado sea el Santísimo Sacramento del Altar y María Santísima Nuestra Señora sin pecado original en el primer instante de su natural, amén. Hermanos, acordémonos de aquellas Benditas Ánimas del Purgatorio que están padeciendo grandísimas penas, socorrámoslos con un padre nuestro y un avemaría para que cuando nos hallemos haya quien por nosotros haga otro tanto".

En la literatura

El primer “recuerdo de antaño” de Domingo Cuevas (Comillas, 1830-1907) se titula precisamente “El santuco de la mies” (publicado en la recopilación de 1893). En ella narra el proceso hasta que se erige el santuco encargado por la tía Ortegona al morir “que sirviera de abrigo… a las gentes que estuvieran de laboreo en la mies, y también para el trashumante…”. 

Otras obras de los autores

Cantabria, mil y una ermitas (2021).

Catálogo de ermitas de Cantabria (2022).

Los antiguos hospitales de Cantabria.

Ventas y arrieros de los viejos caminos de Cantabria.