“Cuando tenía 25 años me fui
a vivir con un hombre de 98…” -así comienza el prefacio de Dasha Kiper, directora, en la actualidad, de una asesoría clínica de grupos de apoyo en
una organización neoyorquina especializada en el cuidado de personas con
alzhéimer. Ese fue su primer trabajo como cuidadora mientras era estudiante de
posgrado en la universidad de Columbia, donde obtuvo un máster en Psicología
Clínica. Este es su primer libro.
“Antes de estudiar
Psicología Clínica había estado estudiando al doctor Oliver Sacks [neurólogo
británico, 1933-2015]. Nunca llegué a conocerlo en persona… Lo que me enamoró
del doctor Sacks fue lo mucho que él se enamoraba de sus pacientes…”.
“Cuando me pidieron que
cuidara del señor Kessler, lo vi como una oportunidad para observar cómo una
persona luchaba por preservar su propia identidad incluso cuando una enfermedad
neurológica la erosionaba… A diferencia
del cáncer o la insuficiencia cardiaca, las enfermedades cerebrales no
conllevan una delimitación clara entre la patología y el paciente…, entre
patología y resiliencia”.
Ella, en los estudios de
casos, no habla solo del paciente sino también del cuidador (“No olvidemos a
los cuidadores”). Su conclusión es que el cerebro sano no ha evolucionado para adaptarse a la demencia… “Paciente y
cuidador siguen interactuando como siempre… Dado que los pacientes tratan de
compensar su pérdida todo el tiempo que pueden, los cuidadores no solo son
testigos de la enfermedad, sino también de cómo esa persona se defiende de
ella”.
Ella
misma se pone de ejemplo
“Hice algo que los
cuidadores no deberían hacer nunca: me puse a discutir con él… ¿Dónde estaba el
desapego compasivo que el doctor
Sacks juzgaba indispensable para cuidar de las personas con discapacidades
neurológicas…?”.
“La mayoría de los
cuidadores no pueden evitar preguntar a voz en grito: Pero, ¡¿es que ya no te
acuerdas?!...”.
“A lo largo de los años he
encontrado mucha ira en los cuidadores… Algo que con el tiempo acabaría oyendo
de labios de muchos cuidadores: Solo
recuerda lo que quiere recordar… ¿No deberíamos aceptar, de una vez por
todas, el hecho de que los pacientes recuerden algunas cosas pero no otras?...
Puede que los pacientes con demencia no recuerden el nombre de una persona o su
relación con ella, pero las emociones asociadas a esa persona, a menudo
permanecen”.
Lo
que ha aprendido
“Hace unos años yo hacía
todo lo posible por cambiar el comportamiento autodestructivo de los cuidadores
y mitigar el consiguiente sentimiento de culpa. Ahora, en cambio, creo que
nuestros esfuerzos deberían ir en otra dirección… esforzarse en comprender una
mente”.
“Cuando empecé a escribir
este libro quería entender mejor las dificultades que afrontan los cuidadores…”.
“Lo que necesitan no son mis
palabras de consuelo, sino poder expresar sus pesares”.
“A veces, lo más difícil de
escuchar a los cuidadores es saber que no puedo aliviar su sentimiento de culpa”…
Sus
palabras
https://www.vogue.es/articulos/dasha-kiper-demencia-libro-cuidados-viajes-a-tierras-inimaginables-entrevista. Entrevista en la revista Vogue.
“Nuestra mente tiene una
tendencia a ver las cosas como eran, no como son. Ante los signos
degenerativos, muchos pacientes con demencia se aferran al pasado, al igual que
lo hacen los cuidadores”.
“La misión de nuestro
cerebro no es ser preciso, sino crear significado y narrativas que nos ayuden a
sobrevivir, lo que es algo tan maravilloso como exasperante, porque nadie va a
recordar las cosas exactamente como nosotros lo hacemos”.
Notas
interesantes
El yo no es un “observador
neutral del mundo”, puesto que recuerda los acontecimientos pasados bajo “una
luz que le favorece” (Daniel L. Schacter).
SABER
MÁS
https://www.youtube.com/watch?v=QiZGhGXgKW4. Mientras seas tú. El aquí y ahora de Carme Elías: “La pared se va estrechando, estrechando…”.
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